ഗുരുതര ജനിതകരോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ചവര്‍ക്കുള്ള ജീവന്‍രക്ഷാമരുന്ന് മാറ്റി നല്‍കുന്നു എന്ന ആരോപണത്തില്‍ വിവാദം കനക്കുന്നു. ക്ലിനിക്കല്‍ പരീക്ഷണം പോലും കഴിയാത്ത മരുന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് നിര്‍ദേശിച്ചിട്ടുള്ളതെന്നാണ് ആരോപണത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനം.
എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് 2021 മുതല്‍ 'റിസ്ഡിപ്ലാം' എന്ന ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നാണ് നല്‍കിവരുന്നിരുന്നത്. ഒരു കുപ്പിക്ക് 5.4 ലക്ഷം രൂപയാണ് വില വരുന്ന 'റോഷ് ഫാര്‍മ' എന്ന കമ്പനിയുടെ പേറ്റന്റുള്ള മരുന്നായിരുന്നു നേരത്തെ സംസ്ഥാനത്ത് ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിച്ചിരുന്നത്. എല്‍ഡിഎഫ് സര്‍ക്കാരിന്റെ കാലത്ത് സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ മരുന്ന് കമ്പനികളുമായി നടത്തിയ ചര്‍ച്ചയുടെ ഫലമായി ഏകദേശം 1 മുതല്‍ 1.25 ലക്ഷം രൂപ വരെയുള്ള നിരക്കില്‍ ഈ മരുന്ന് വാങ്ങി കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്തിരുന്നു.
കേരളത്തില്‍ യുഡിഎഫ് സര്‍ക്കാര്‍ അധികാരത്തില്‍ എത്തിയതിന് പിന്നാലെ 'നാറ്റ്‌കോ ഫാര്‍മ' എന്ന കമ്പനി നിര്‍മിക്കുന്ന മരുന്നിന്റെ ജനറിക് പതിപ്പ് വാങ്ങാന്‍ ഉത്തരവിട്ടു. പേറ്റന്റുള്ള മരുന്നിനെ അപേക്ഷിച്ച് ഇതിന് 97 ശതമാനം വിലക്കുറവാണ് ഈ മരുന്നിനുള്ളത്. കുറഞ്ഞ വിലയില്‍ രോഗികള്‍ക്ക് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുക എന്നതാണ് ഈ നീക്കത്തിന് പിന്നിലെ ലക്ഷ്യമെന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍ അവകാശപ്പെടുന്നത്. ഈ ജനറിക് മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷിതത്വവും ഇതുവരെ തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല എന്നാണ് വിവാദത്തിന് പിന്നിലെ പ്രധാന വസ്തുത. എസ്എംഎ രോഗാം ബാധിച്ചവരെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്ന 'ക്യൂര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ' (Cure SMA Foundation of India) എന്ന സംഘടനയും കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളുമാണ് ആരോപണവുമായി രംഗത്തെത്തിയത്.
നിലവില്‍ നല്‍കിവരുന്ന മരുന്ന്, ദീര്‍ഘകാല ശാസ്ത്രീയ പഠനങ്ങളിലൂടെ ഉയര്‍ന്ന സുരക്ഷിതത്വവും ഫലപ്രാപ്തിയും ഉള്ളതാണെന്ന് തെളിയിക്കപ്പെട്ടതാണെന്ന് 'ക്യൂര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ' പറയുന്നു. സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന 118 കുട്ടികളിലും ആരോഗ്യനിലയില്‍ കാര്യമായ പുരോഗതിയുണ്ട്. ജനറിക് മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷിതത്വവും തെളിയിക്കുന്ന ശാസ്ത്രീയ പഠനഫലങ്ങള്‍ ലഭ്യമാകുന്നത് വരെ, നിലവിലുള്ള മരുന്ന് തന്നെ തുടര്‍ന്നും നല്‍കണം എന്നാണ് ഇവരുടെ ആവശ്യം. നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് സമാനമായ ഫലപ്രാപ്തിയോ സുരക്ഷിതത്വമോ പുതിയ മരുന്നിനില്ലെങ്കില്‍, ഇതിനകം ആരോഗ്യം വീണ്ടെടുത്ത കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥ വീണ്ടും വഷളാകാന്‍ സാധ്യതയുണ്ടെന്ന മുന്നറിയിപ്പും കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.
മാതാപിതാക്കളുടെ പൂര്‍ണ സമ്മതമില്ലാതെ പരീക്ഷണ ലേബലുള്ള മരുന്നുകള്‍ രോഗികളായ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കി എന്നത് നിസ്സാരമായി കാണാന്‍ കഴിയുന്ന ഒന്നല്ലെന്ന് പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍ പറഞ്ഞു. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച നിസ്സഹായരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്ന് വിതരണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് മാധ്യമങ്ങളില്‍ വന്ന വാര്‍ത്തകള്‍ ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്നതാണെന്നും അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
തിരുവനന്തപുരത്തെ എസ്എടി ആശുപത്രി വഴി വിതരണം ചെയ്ത മരുന്നുകളില്‍ 'Physician Sample' എന്നും 'For Clinical Trials Only' എന്നും രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ടെന്ന് രക്ഷിതാക്കള്‍ തന്നെ ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയിട്ടുണ്ട്. ഇത് ഡ്രഗ്‌സ് ആന്‍ഡ് കോസ്‌മെറ്റിക്‌സ് നിയമങ്ങളുടെയും സംഭരണച്ചട്ടങ്ങളുടെയും നഗ്‌നമായ ലംഘനമാണ്. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദിത്തത്തില്‍നിന്ന് ആരോഗ്യവകുപ്പിന് ഒഴിഞ്ഞുനില്‍ക്കാനാവില്ല. ഇതിന്റെ ഉത്തരവാദികള്‍ ആരാണോ, അവര്‍ക്കെതിരെ നടപടി വേണം.
ഗുരുതര രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളെ വെറും പരീക്ഷണവസ്തുക്കളാക്കി മാറ്റുകയാണോ എന്ന ഭീതിദമായ ചോദ്യമാണ് ഇവിടെ ഉയര്‍ന്നിരിക്കുന്നത്.
ഈ വിഷയത്തില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി കാട്ടുന്ന അനാസ്ഥ ഞെട്ടിക്കുന്നതും ക്രൂരവുമാണ്. ഇതുസംബന്ധിച്ച് ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രിയുടെ പ്രസ്താവന ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെടുകയുണ്ടായി. പതിവുപോലെ, വളരെ നിരുത്തരവാദപരമായാണ് അദ്ദേഹം ഈ വിഷയത്തെയും കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്. കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യരംഗം കഴിഞ്ഞ അഞ്ചു മാസത്തിനിടയില്‍ എല്ലാത്തരത്തിലും തകര്‍ന്നു എന്നതിന്റെ ഏറ്റവും ഒടുവിലത്തെ ലക്ഷണമാണിത്. ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ പരാജയം കഴിഞ്ഞ ദിവസം നിയമസഭയില്‍ വകുപ്പുമന്ത്രിക്കുതന്നെ സമ്മതിക്കേണ്ടിവന്നതാണ്. കാര്യങ്ങള്‍ കൈവിട്ടുപോയെന്ന് സ്വയം സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തിയ ഒരു സര്‍ക്കാര്‍, ഒടുവില്‍ പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍വെച്ചുപോലും ചൂതാട്ടത്തിന് മുതിരുകയാണ്.
ദീര്‍ഘകാലമായി ഫലപ്രാപ്തി തെളിയിക്കപ്പെട്ട മരുന്നുകള്‍ നല്‍കി രാജ്യത്തിനുതന്നെ മാതൃകയായിരുന്ന പദ്ധതികളെയാണ് തകിടം മറിച്ചിരിക്കുന്നത്. രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ 'ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ'യുടെ ശക്തമായ എതിര്‍പ്പും ആശങ്കകളും പൂര്‍ണമായി അവഗണിച്ചുകൊണ്ടാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ഈ തലതിരിഞ്ഞ തീരുമാനത്തിലേക്ക് നീങ്ങിയത്. പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് എന്ന നിലയില്‍ വിഷയം കത്തിലൂടെ അറിയിച്ചിരുന്നു. അതിന് മറുപടി നല്‍കുകയോ നടപടി സ്വീകരിക്കുകയോ ചെയ്തിട്ടില്ല. മുന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ 25 വയസ്സുവരെ സൗജന്യ മരുന്ന് ഉറപ്പാക്കാന്‍ വകയിരുത്തിയ 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറയ്ക്കുകയും, ശാസ്ത്രീയ ഫലപ്രാപ്തിയെക്കുറിച്ച് സംശയമുണര്‍ത്തുന്ന മരുന്നുകള്‍ വിതരണം ചെയ്യാന്‍ നീക്കം നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നത് ജനങ്ങളോടുള്ള വഞ്ചനയാണ്. ഇത് സംബന്ധിച്ച് അന്വേഷണം നടത്തണമെന്നും കുറ്റക്കാരായ വ്യക്തികള്‍ക്കെതിരെ കര്‍ക്കശമായ നടപടി കൈക്കൊള്ളണമെന്നും സര്‍ക്കാരിനോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നയായും പിണറായി വിജയന്‍ പ്രസ്താവനയില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
Controversy is growing over allegations that the life-saving medication provided to patients with spinal muscular atrophy (SMA), a serious genetic disorder, is being replaced. The allegation centres on claims that the alternative medicine recommended by the Health Department has not yet completed clinical trials. The safety, efficacy and regulatory status of the proposed medication are key issues in the dispute.